Controle Social cobra mais atenção para doenças raras

Em reunião ordinária do Conselho Estadual de Saúde, no último dia 12, a conselheira Aline Pacheco, abordou a problemática falta de medicamentos para doenças raras (inclusive esclerose múltipla) relatadas por pacientes em Minas Gerais. Aline Pacheco é presidente da Amapem e conselheira estadual de saúde representando o segmento dos usuários do sistema único de saúde.

Na pauta, estava a discussão do parecer da Câmara Técnica de Gestão e Planejamento sobre a Programação Anual de Saúde de 2017 apresentada pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais. Esta programação define o planejamento das ações que a Secretaria Estadual deve realizar no ano de 2017.

Nas ações planejadas para Assistência Farmacêutica e Média e Alta Complexidade, itens diretamente relacionados às doenças raras, a conselheira apontou a não-efetividade do Núcleo de Doenças Raras em relação à rede de assistência aos pacientes e a falta de resolutividade do núcleo diante os problemas dos grupos mineiros de apoio a pacientes. Solicitou prioridade na aquisição e distribuição dos medicamentos de alto custo.

Após os apontamentos da equipe da Secretaria Estadual de Saúde e apoio dos conselheiros da Câmara Técnica, foi deliberada a inclusão das demandas das doenças raras na programação de saúde, sendo sugerido o acompanhamento das ações na prestação de contas quadrimestral do estado.

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Encontro reúne Associações Brasileiras de Esclerose Múltipla

A Presidente da Amapem, Aline Pacheco, participou, nos dias 29 e 30 de maio, do II Encontro Brasileiro de Grupos de Pacientes de Esclerose Múltipla, no Hotel Inter Continental, em São Paulo. Ela esteve acompanhada com a vice presidente, Tatiane Guimarães.

Representatividade do encontro

O encontro, que reuniu as principais lideranças de grupos de pacientes de esclerose múltipla do Brasil, discutiu temas como desafios para desenvolvimento e estruturação internas das associações, relação com o poder público, além da discussão dos problemas inerentes a cada estado da federação presente.

A presidente Aline defendeu o controle social entre os colegas dos grupos dos outros estados: "As associações podem conquistar seu espaço a nível estadual participando dos conselhos estaduais de saúde. É um espaço legítimo de defesa dos direitos dos pacientes de esclerose múltipla".

Entre os encaminhamentos do grupo, houve um acordo entre as associações presentes para fortalecer uma entidade de representação nacional para a defesa dos direitos dos pacientes.

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Esclerose múltipla é abordada em reportagem de canal fechado

O programa De Tudo um Pouco, do Canal Rede Super, abordou a temática das doenças raras e como o diagnóstico destas afetam as pessoas.

A vice presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla - Tatiane Guimarães participou falando sobre seu diagnóstico e como é conviver com a doença. Acompanhe no link abaixo do youtube abaixo:

Para acompanhar o Canal Rede Super clique no link abaixo:
http://redesuper.com.br/detudoumpouco/2017/05/22/conheca-dificuldades-que-pessoas-com-doencas-raras-enfrentam/

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Amapem realiza o I encontro de 2017

Aconteceu no último dia 20 (maio), o I Encontro da Amapem - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, de 2017 em Belo Horizonte. Participaram do encontro pacientes e familiares da região de Belo Horizonte, além de referências assistenciais do laboratório Merck.

O encontro teve como objetivo realizar a primeira interação com pacientes de 2017, informar sobre direitos e deveres do paciente de esclerose múltipla e sensibilizar sobre como conviver com uma doença crônica.

Os presentes contaram com a emocionante palestra da Psicóloga Christiane Mayena Bicalho no tema "Convivendo com uma doença crônica" demonstrando a fragilidade e superação do paciente frente ao diagnóstico de esclerose múltipla, e da brilhante palestra da Advogada Mariana Batista Resende "Direitos e deveres dos pacientes" na temática assistencial e aquisição de medicamentos.

Psicóloga Christiane

Advogada Mariana

"Mesmo com poucos participantes ficamos muitos felizes com o encontro, pois pudemos notar o entusiasmo dos presentes ", disse a Presidente da Amapem, Aline Esteves.

Participantes ouviram atentamente às palestras

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AMAPEM participa da 2ª Conferência de Saúde da Mulher em Divinópolis-MG

No último dia 21 (maio) foi realizada em Divinópolis, Minas Gerais, a 1ª Conferência Municipal de Saúde da Mulheres. A conferência foi consolidada com as propostas levantadas nas pré-conferências que aconteceram em abril e maio.

A Presidente da AMAPEM, Aline Esteves Pacheco e o Secretário Denis de Oliveira, estiveram presentes fortalecendo as discussões para propostas visando uma política assistencial cada vez mais inclusiva e resolutiva.

"A maioria das pessoas com esclerose múltipla são mulheres adultas jovens. É justamente na fase produtiva que a doença acomete e se manifesta na vida da mulher. É nossa obrigação, enquanto associação que defende direitos, integrar na política de saúde e participar do empoderamento das mulheres em Minas Gerais", comentou a  Presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, Aline Esteves Pacheco.

A Conferência Estadual de Saúde da Mulher acontecerá entre os dias 5 a 7 de julho de 2017. Para mais informações visite o sítio eletrônico do Conselho Estadual de Saúde - CES-MG: http://ces.saude.mg.gov.br.

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Amapem participa da organização do curso para conselheiros de saúde

A Presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, Aline Esteves, participou da reunião da Câmara Técnica de Educação Permanente do Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais - CES-MG. A reunião aconteceu no dia 16 de maio. 

Na pauta, foram discutidos os detalhes do evento de lançamento do Curso de Qualificação de Conselheiras e Conselheiros Municipais de Saúde que ocorrerá em Minas Gerais, no próximo dia 24 de maio.

O Curso de Qualificação é uma ação do CES-MG em parceria com a Escola de Saúde Pública do Estado de Minas Gerais (ESP-MG). Será ofertado às conselheiras e aos conselheiros municipais de saúde de Minas Gerais incluindo representantes de usuários e usuárias, prestadores de serviços/ trabalhadoras/ trabalhadores e gestoras/ gestores. 

Para mais informações acesse o sítio eletrônico do CES-MG: http://ces.saude.mg.gov.br

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Comissão organizadora da I Conferência Estadual de Vigilância em Saúde se reúne em BH

A Comissão da I Conferência Estadual de Vigilância em Saúde se reuniu hoje (16/5) em Belo Horizonte para tratar da organização do evento.

"A Amapem está participando ativamente no controle social e colaborando com a construção das políticas públicas em Minas Gerais. A Vigilância em Saúde é uma parte importante do sistema de saúde brasileiro que merece apoio", comentou Aline Esteves, Presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, eleita em fevereiro de 2017 para compor a Comissão. 

A Conferência Estadual de Vigilância em Saúde tem como objetivo propor diretrizes para formulação da Política Estadual e Nacional de Vigilância em Saúde, além do fortalecimento dos programas e ações de vigilância.

"Muitos pacientes procuram e querem saber sobre vacinação e suas reações com a esclerose além de acadêmicos que demandam dados epidemiológicos sobre a patologia para suas pesquisas. Fortalecendo a vigilância, poderemos ter políticas públicas focadas para estruturar ainda mais estas áreas", explica Aline.

A Conferência Estadual de Vigilância em Saúde acontecerá entre os dias 28 a 30 de setembro de 2017. Para mais informações visite o sítio eletrônico do Conselho Estadual de Saúde - CES-MG: http://ces.saude.mg.gov.br.

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Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais destaca Esclerose Múltipla no mês de maio

O Conselho Estadual de Saúde, instância que promove e defende o Sistema Único de Saúde de Minas Gerais, destacou a importância da atenção à esclerose múltipla em reportagem de seu sítio eletrônico.

Na oportunidade, a Presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla e Conselheira Estadual de Saúde, Aline Esteves Pacheco, foi entrevistada e explicou sobre a doença. Acompanhe em http://bit.ly/2quUHuX

Página do CES-MG no facebook destacou a importância da esclerose múltipla

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Evento sobre doenças raras reúne diversas entidades em BH

Aconteceu no dia 11 de março o VI Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, no auditório do CAD 1 da UFMG / Pampulha em Belo Horizonte.

A Presidência da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, Aline Esteves Pacheco (presidente) e Tatiane Guimarães (vice-presidente) estiveram presentes junto com várias entidades de apoio a pacientes, Conselho Estadual de Saúde e Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais.

Sob a hashtag Somo Todos Raros o evento também agitou as redes sociais no mundo todo. O dia das doenças raras tem, oficialmente, o dia 28 de fevereiro como dia mundial de mobilização. 

Presidente da Amapem, Aline e sua vice Tatiane Guimarães

Na programação, o tema principal "Tocando a vida com uma doença rara" foi seguido com variadas palestras sobre direitos dos pacientes, inclusão escolar, política pública para doenças raras, além de uma mesa redonda envolvendo representantes de diversas entidades.

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