Questionário sobre demandas do paciente de Esclerose Múltipla

A Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla - AMAPEM está realizando um levantamento de demandas do paciente de Esclerose Múltipla. A AMAPEM carinhosamente denominou o questionário de Falando EM.

Esta ação é uma parceria entre a Assembléia Legislativa de Minas Gerais e a Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais e tem como objetivo conhecer as necessidades e realidades do paciente de EM no estado e incentivar a criação de uma política pública adequada e visando o bem do paciente.

Foram criados grupos de trabalho para diversos levantamentos e a AMAPEM se prontificou a ajudar. O questionário é composto por poucas perguntas, sendo suas informações pessoais guardadas com sigilo pela Associação.

Apesar do foco ser paciente em Minas Gerais, não vamos restringir o preenchimento e sim perguntar de onde o paciente é. Assim fica mais democrático e acessível a todos que contribuírem conosco. =)

Colabore com a pesquisa!

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Dia de Conscientização da Esclerose Múltipla com Jorge e Mateus

Geeente do ceeeeuu! Olhaa quem nos mandou um alô nos apoiando!!!!!!!

👏👏👏👏👏👏 😃😃😃😃😃😃😃

‪#‎JeM‬ ‪#‎JuntosSomosMaisFortes‬ ‪#‎DiaNacionalEM2015‬ ‪#‎Amapem‬

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Recados de nossos amigos Victor e Fabiano

Felizes com o apoio, meninos!!!!!
Gratidão.

‪#‎victorefabiano‬ ‪#‎JuntosSomosMaisFortes‬ ‪#‎DiaNacionalEM2015‬
‪#‎EscleroseMultipla‬ ‪#‎Amapem‬

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Tempo, amigo tempo

O que representa para os pacientes o dia 30 de agosto? Uma data especial que merece admiração e respeito. Uma data instituída legalmente para que a sociedade em geral tenha visibilidade sobre a Esclerose Múltipla. Muito bacana isso! Mas concordemos que só um dia no ano é pouco para que todos se lembrem dos "portadores" de esclerose múltipla. 

Acredito que cada um de nós deve se preocupar diariamente em divulgar informações sobre a doença, sobre o que sentimos e o que isso representa pra nós. E para isso não precisamos subir num palanque e falar para toda a comunidade, ou dar entrevista na rádio. Basta dividirmos nossas aflições com nossos familiares, amigos, companheiros... É a partir disso que seremos reconhecidos e respeitados enquanto pessoas comuns, mas com limitações! ;) Pois cada um de nós é corresponsável pela causa, já que estamos envolvidos com ela até o pescoço!!! rsrs

E o tempo, o que tem a ver com o post? Ah... esse é nosso amigo. Sim! Amigo! Porque apesar de termos uma doença degenerativa que nos trás pioras a medida que o tempo passa, temos a oportunidade única de aproveitarmos nossos bons momentos com muito mais entrega do que qualquer outra pessoa. Sentir literalmente no corpo se um dia está bom ou não para nós, nos possibilita a observação, comparação e gratidão pelo simples, pelo bem estar.

Então sugiro que sejamos gratos por sermos nós mesmos hoje! :)

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CONITEC encerra consulta pública para retirada de AVONEX do tratamento

A CONITEC recomendou a consulta pública sobre a recomendação inicial de excluir a apresentação de betainterferona 1A 6.000.000 UI (30 mcg) - Avonex® - no tratamento da esclerose múltipla do subtipo RR no SUS, devido a sua inferioridade em relação às demais betainterferonas, apesar de seu menor custo atual.

A CONITEC é o órgão do Ministério da Saúde - MS que tem por objetivo prestar assessoraria nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde pelo SUS, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas - PCDT. Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema.

A consulta pública citada esteve disponível do dia 01 de julho ao dia 21 de julho e seu resultado foi impressionante. A CONITEC recebeu quase cinco mil interações e posicionamentos de envolvidos na causa. 

Dentre as interações, grupos de familiares e amigos realizaram mais de 3 mil manifestações, sem massivamente se posicionando a permanência do medicamento na rede pública de saúde. Pacientes com EM também se manifestaram registrando segunda posições no número total de interações.

A AMAPEM reitera que é um retrocesso assistencial a subtração de qualquer fármaco do tratamento da Esclerose Múltipla, acreditando que cada ser tem uma possibilidade de reação ao medicamento, aquelas pessoas com esclerose múltipla que estão tendo uma resposta positiva, não podem arcar com os custos do medicamento e nem se exporem a outro tratamento.

O SUS é um sistema de saúde que tende a evolução ascendente nas políticas de saúde no Brasil. A exclusão do AVONEX representa um ataque social a direitos adquiridos de paciente.

A Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose - AME, no dia 28 de agosto, esteve presente em Brasília para para falar sobre a consulta pública e reforçar a posição oficial da AME sobre a questão.

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Audiência pública em Minas Gerais debate Esclerose Múltipla e Doenças Raras

No dia 5 de agosto, ocorreu a Audiência Pública sobre Doenças Raras na Assembléia Legislativa de Minas Gerais. Esta audiência saiu como requerimento da Comissão de Saúde da assembléia para tratar das doenças que possuem uma incidência pequena.

A audiência debateu as dificuldades enfrentadas pelas famílias e pacientes no tratamento, fornecimento de medicação, ausência de recursos financeiros para políticas de saúde, entre outras pautas.

A AMAPEM esteve presente na pessoa da presidente, Aline: “Só quando fui diagnosticada é que fui descobrir que esclerose não é tão rara assim. Precisamos saber onde esses doentes estão e os serviços de saúde não sabem nem se preocupam com isso. As consultas com especialistas não são regionalizadas, o que leva a grandes deslocamentos, só para citar algumas dificuldades”.

O Secretário da AMAPEM, Denis Rodrigues expôs, na temática das políticas públicas, considerações sobre a regionalização e registro de informações: "É básico de gestão: sistema de informações para coletar dados sobre as doenças e financiamento adequado para a política". Denis completou: "O estado precisa investir os 12% na saúde que tanto se espera."

Da audiência já saiu o encaminhamento para um grupo de trabalho que envidará esforços para avançar na discussão junto à Secretaria Estadual de Saúde, melhorias nas políticas das doenças raras.

Apesar de portaria do Ministério da Saúde garantir tratamento pelo SUS desde o ano passado, 1 milhão de pessoas com doenças raras em Minas não conseguem acesso ao atendimento
Acompanhe no Facebook Assembleia Legislativa de Minas Gerais on Terça, 11 de agosto de 2015

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8ª Conferência Estadual de Saúde

No dia 22 de agosto a Comissão Organizadora da 8ª Conferência Estadual de Saúde de Minas Gerais e o Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais (CES-MG), se reuniram na Plenária Estadual de Entidades, Movimentos Sociais, Sindicais e Populares com diversos grupos sociais, população negra, indígena, cigana, além das comunidades originárias e tradicionais, para discutirem o acesso ao Sistema Único de Saúde (SUS). Este encontro faz parte da própria conferência estadual que será realizada de 1º a 4 de setembro, no Expominas.

A previsão da SES-MG é participação de cerca de 3 mil pessoas de todas as regiões do Estado. A última etapa será a 15ª Conferência Nacional de Saúde, marcada para o período de 1º a 4 de dezembro, em Brasília-DF. O tema principal em todas as etapas é “Saúde Pública de Qualidade para cuidar bem das pessoas: direito do povo brasileiro”.

A AMAPEM esteve presente por meio da sua Vice-presidente, Tatiane Guimarães, garantindo as discussões voltadas para o fortalecimento dos diretos do paciente. Estiveram presentes representante da  Associação de pessoas com deficiência de Montes Claros e do Movimento das pessoas com doença de Parkinson de Timóteo.

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2º Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla

No dia 22 de agosto foi realizado o 2º Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla em São Paulo - SP. A programação foi preparada com o intuito de possibilitar discussões em torno de temas polêmicos alusivos à doença, justamente no mês em que se comemora o Dia Nacional de Conscientização da E.M. (dia 30).

A Presidente Aline Esteves Pacheco e o secretário Denis Rodrigues estiveram presentes no encontro e marcaram sua presença, interagindo nas palestras e apontando a problemática do paciente. Também estiveram presentes representantes de associações e movimentos de apoio a pessoas com Esclerose Múltipla.

Este encontro é uma iniciativa do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M), MOPEM (Movimento dos Portadores de E.M) e do Vereador Gilberto Natalini, autor do Projeto Municipal 197/2007 que implementou em São Paulo, o “Programa de Apoio Municipal aos Portadores de Esclerose Múltipla).

Estiveram presentes blogueiros famosos como Bruna Rocha do blog Esclerose Múltipla e Eu, Marina Martinez do blog Diário da Esclerosada, Cynthia Macedo do blog EM para leigos, Júlio do blog EM Superação, Fabiana Barbosa do blog A Vida com Esclerose Múltipla, Tuka Siqueira do blog Uma Mãe Esclerosada, Rodrigo Drubi do blog Rodrigo e a EM.

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